Az egész családja (is) futott Zojáért
Hegedűs Zoja koraszülöttként jött világra. Az encsi tűzoltóság szolgálatparancsnokának kislánya szívtumorral és egy ritka genetikai betegséggel, sclerosis tuberosa-val született. Folyamatosan gyógyszereket kell szednie, hogy a tumor zsugorodását megtartsák, és komplex, intenzív fejlesztő kezelésekre is szüksége van. Felépüléséért sokan összefogtak, nagyszabású jótékonysági akció indult. Profi magyar és nemzetközi sportegyesületek ajánlottak fel licitre mezeket, de volt jótékonysági gyaloglás és futás is, melyet a Supersum Alapítvány szervezett és koordinált. Zoja édesapja, anyukája és két testvére is elrajtolt azon a hétvégi szerencsi jótékonysági futáson, amit gyermekük, testvérük gyógyuláséért szerveztek. Két héttel korábban egy 100 kilométeres távot sétáltak le sokan a kislányért. Az apuka, az encsi parancsokság tűzoltója, Hegedűs István meghatódva nyilatkozott lapunknak a nagy összefogás után, ahol több mint 5 millió forint gyűlt össze beteg kislányuk kezelésére, fejlesztésére.
- Mit szóltak hozzá, hogy több ezres tömeget meg tudott mozgatni a Zoja gyógyulásért szervezett futás és gyaloglás?
- Hihetetlen volt számunkra. Annyira pozitív élmény volt az egész, a könnyeinkkel küszködtünk, mert már az elejétől kezdve ez az összefogás nagy dolog számunkra, illetve Zojának is. Jó volt látni, hogy ennyi barát, munkatárs, ismerős, illetve idegenek is megjelentek a hétvégi futáson. Nagyon köszönjük mindenkinek, jóleső érzés volt ez számunkra.
- Önök, a család is futottak, gyalogoltak, a rendezvények aktív résztvevőiként. Hogyan élték meg ezt a két eseményt?
- Igen, aktívan is részt vettünk. Németi Gergőnek köszönhetően, aki két hete a Kassa-Miskolc távot legyalogolta többedmagával, egy óriási megmozdulás volt. Én Miskolcon csatlakoztam hozzájuk a DECATHLON-nál, együtt sétáltunk be a célba Gergővel és a csapatával, a család pedig fent várt minket a kilátóban. A szerencsi futáson is ott voltunk, és mivel volt rövid, ötszáz méteres ovis táv is, így a nagyobb gyermekeinkkel, a kislányunkkal és a kisfiunkkal futhattunk, illetve Zojával is anya lesétálta babakocsival, én a nagyobb kislányommal is lefutottam a távot, utána lefutottam a 2024 métert is. Jóleső érzés volt, hogy ennyi ismerőssel, baráttal, kollégával, egyenruhással futhattam végig, hihetetlen élménnyel gazdagodtunk.
- Több millió forint gyűlt össze, miben segít önöknek és Zojának ez?
- Nekünk óriási segítség ez a pénz, hiszen Zoját rengeteg kezelésre visszük, és kontrollokra kell járnunk. Sokat költünk gyógyszerekre is, de ott vannak a jövőbeni kezelések, fejlesztések, az útiköltség, ugyanis a betegség valószínűleg az élete során el fogja kísérni Zoját és minket is. Mindig a jövő és az állapota fogja meghatározni, hogy miben kell segítenünk, és mennyit kell ráfordítani. A közeli városokba járunk fejlesztésekre, babaúszásra, tornákra. Tervezünk kimenni Szlovákiába is, ott van egy jó fejlesztőház, Debrecenbe is járunk kezelésekre, illetve Budapestre is. Sűrűn kell mennünk mindenhová, úgyhogy ez a sok millió forint nagy segítség számunkra.
- Műtét vár a kislányukra?
- Egyelőre nem tudjuk, mert a szívében lévő tumorról az az információnk, hogy egész jól alakul, tehát a gyógyszerek hatására vissza fog húzódni, valamint a szívritmuszavar is helyreállt a gyógyszerek hatására, ott már hagyhattunk el gyógyszereket. Az agyacskájában lévő tumorokról egyelőre további információnk nincs. Amikor kikerültünk a kórházból, akkor volt MRI vizsgálat, és most júniusban vár egy újabb MRI Zojára. Akkor lesz több információnk. Sajnos közben epilepszia is kialakult nála januárban, ez is folyamatos megfigyelés alatt áll, illetve gyógyszeres kezeléssel tartjuk karban, hogy ne történjen bármi további probléma. Nem győzzük megköszönni ezeket a segítségeket, mindenkinek nagyon hálásak vagyunk a segítségért.
berta