Helyzetük ellenére is szerencsések

Kitartás, önzetlenség és hatalmas lelkierő. Ezek jutnak elsőként eszembe a Baka családról. Baka Krisztián tiszaújvárosi tűzoltó kisfia négy évvel ezelőtt, nyolc hónaposan agyhártyagyulladással került kórházba. A kis Krisztián öt hét kóma után felébredt, viszont súlyos maradványtünetekkel élte túl a fertőzést. A család élete akkor teljesen felborult. Legutóbb két éve beszélgettünk velük, múlt héten Eszter, a kisfiú édesanyja ismét mesélt az elmúlt időszakukról és arról a fejlesztő-nevelő napköziről, amit megálmodott.

- Mi minden történt veletek az elmúlt 2 évben, hogy van azóta Krisztiánka? 

- Két évvel ezelőtt Tiszaújvárosban a Biztonság napján egy jótékonysági futást szervezett nekünk a Supersum alapítvány, akkor több mint 10 millió forint gyűlt össze. Ez nekünk többévnyi rehabilitációt jelentett, így elkezdhettük a fejlesztést a solymári Borsóházban is, ami nagy vágyunk volt. Havonta egy hetet töltünk ott és gyönyörűen látszik a testén, ahogy a feszesség múlik és egyre szimmetrikusabb a testtartása.

- Mit mondanak a szakemberek Krisztián állapotáról?

- Minden eset más, és mivel idegrendszeri sérülése van, soha nem lehet megjósolni, hogy kinél mit fog okozni, főleg gyerekeknél. Krisztián 8 hónaposan elvesztette a látását, a hallását és szinte teljesen lebénult. Sok sorstárssal találkozunk, és úgy látom, helyzetünk ellenére is szerencsések vagyunk, mert Krisztián állapota előrébb van, mint sok másik gyermeké. 

- Hogy telnek a mindennapjaitok? 

- Fejlesztésről fejlesztésre járunk, dévénytornára, masszázsra, manuálterápiára. Mindent megteszünk érte, így semmi sincs kizárva, testileg alkalmas arra, hogy lábra állítsuk. Szerencsére kórházba egyre kevesebbet járunk vele, az immunrendszere nagyon jól működik, ritkán kap el vírusokat. Inkább a nyeléssel vannak nehezebb időszakai, ha félrenyel, abból sokszor vannak problémák, de igyekszünk elkerülni.

- Mennyire nehéz vele mozogni, utazni? Mi mindent kell ilyenkor magatokkal vinni?

- Krisztián áprilisban lesz ötéves, de egyelőre önálló nagy mozgásai nincsenek. Így mindenben segítségre szorul, a speciális babakocsink mindig velünk jön és az állapotától függ, hogy mi kell még. Én az első jelekből tudom, ha beteg lesz, és ez alapján készülünk. Széles a repertoárunk, pulzoximétertől a vércukorszintmérőn át a váladékszívóig, a hosszabb utakra ezeket mindig visszük, mert soha nem lehet tudni.

- Mesélj arról a fejlesztő-nevelő otthonról, amit megálmodtál!

- Nagy fába vágtuk a fejszénket, mivel ha Krisztiánka betölti a 6. életévét, iskolaköteles lesz, mint az egészséges gyermekek. Szüksége lesz egy ellátóintézményre, amit a halmozottan súlyosan sérült gyerekek esetében nem könnyű találni. A környéken nincs is megfelelő intézmény, a távolság miatt csak bentlakásos helyek vannak, de az se neki, se nekünk nem lenne jó. Pesten láttunk olyan intézményeket, ahol az érintett szülők fogtak össze és hoztak létre napközit ilyen gyermekeknek. Ezek 4-5 gyereknek nyújtanak ellátást, szakemberekkel, kisegítő személyzettel és itt tényleg azt kapják a gyerekek, amire szükségünk van.

- Hol áll most a folyamat?

- Igriciben, ahol lakunk, sikerült megvennünk családi összefogással egy ingatlant. Ez egy felújítandó ház, és most azon dolgozunk, hogy támogatókat találjunk. A napközihez egy új alapítvány is létrejött, a Krisztián Útján Halmozottan Sérült Gyermekekért. Elsődlegesen a súlyosan halmozottan sérült gyermekek nappali ellátása lesz a célunk, de szeretném, ha nem csak a gyermekeknek tudnánk segíteni, hanem az érintett családoknak is. Szeretnék egy foglalkoztató műhelyt is létrehozni, ahol akár a szülőket is tudnánk részmunkaidőben foglalkoztatni. Jó lenne minél több érintett szülőtársat átképezni szakembernek, így a szakemberhiányra is megoldást adni. Úgy tervezzük, hogy 2026 szeptemberében nyitna a napközi. Ha sikerülne támogatót találnunk, aki az ügyünk mellé állna anyagilag, akkor tudnánk akár bővíteni is, hogy hosszútávon ne csak 4-5 gyereknek, hanem többnek is segíthessünk, mert erre igenis nagy igény van.

- Sok hasonló sorsú gyermeket, családot ismertek?

- Két szülővel tartok kapcsolatot, de nagyon sokan vannak még olyanok, akik az emberek számára szinte láthatatlanok. Akinek nincsen ellátó helye, ő beszorul a négy fal közé, egyedül ápolja a gyermekét legjobb tudása szerint, ami nem biztos, hogy elég a gyermeknek. Ez egy 0-24-es ellátás, amit mi nyújtunk a gyerekeinknek, erről szól az életünk. Ez az otthon nem csak a kicsiknek, nekünk, szülőknek is segítene. Kicsit kizökkentene a szürke hétköznapokból, fellélegezhetnénk a délelőtti foglalkozások idejére, elintézhetünk olyan dolgokat, amiket az ellátás mellett nem tudunk. És arra is megoldás lenne, hogy az egyedüllét helyett egy közösségbe léphessünk, ahol tudjuk egymást segíteni, inspirálni, találhassunk közösen megoldást olyan problémákra, ami mindannyiunk életét kíséri. 

venna